Prema procenama stručnjaka, zasnovanim na podacima Svetske zdravstvene organizacije, između 70.000 i 100.000 ljudi u Srbiji svake godine ima potrebu za nekim oblikom palijativne podrške, bilo kroz bolničko, ambulantno ili kućno zbrinjavanje. Stara narodna izreka kaže: „Urađen posao više nije posao.“ Malo koji posao je toliko nevidljiv kao posao nege. Iza njega stoje sati fizičkog rada, emocionalnog napora, straha, tuge i odricanja. Kada je briga pružena, lek dat, bol ublažen ili neprospavana noć izdržana, često ostaje utisak da se ništa posebno nije dogodilo. A upravo je taj nevidljivi trud ono što mnogim porodicama omogućava da dostojanstveno iznesu najteže životne trenutke. Iako je potreba za palijativnom negom prepoznata kroz strateška dokumenta i zdravstvene politike, praksa pokazuje da između prepoznate potrebe i stvarne dostupnosti usluga i dalje postoji veliki jaz.
Najveća slabost našeg sistema nije to što ne zna da problem postoji. Najveća slabost je što porodice i dalje ostaju same upravo onda kada im je podrška najpotrebnija. Umesto razvijene mreže hospisa, palijativnih timova i usluga podrške u zajednici, teret nege najčešće se prenosi na porodicu. Tako briga o teško obolelom čoveku postaje lična borba porodice, umesto zajednička odgovornost društva. Potreba za palijativnom negom nije ni nova ni nepoznata. Starenje stanovništva, porast broja osoba koje žive sa teškim i neizlečivim bolestima i produžen životni vek čine palijativnu negu jednom od trajnih potreba svakog društva. Palijativna nega nije samo pitanje kraja života. Ona je pitanje kvaliteta života, dostojanstva, podrške i ljudskosti. Podrazumeva brigu o oboleloj osobi, ali i o porodici koja zajedno sa njom prolazi kroz bolest, iscrpljenost, neizvesnost i gubitak. Istraživanja pokazuju da su više od 80 odsto neformalnih negovatelja žene i da o obolelom članu porodice često brinu godinama. Palijativna nega tako otkriva jednu od najtiših i najmanje vidljivih rodnih nejednakosti u našem društvu. Društvo kao da računa da će ćerka preuzeti brigu o roditelju, da će supruga negovati supruga, da će sestra uskočiti kada više nema ko i da će komšinica pomoći onda kada sistem zakaže. Ta pomoć je dragocena, ali ne sme biti zamena za institucionalnu odgovornost. Zato je palijativna nega i ženska priča. Nije problem što žene brinu. Problem je što se podrazumeva da će upravo one brinuti i što se na njihovoj empatiji, požrtvovanosti i osećaju dužnosti prečesto grade nevidljivi stubovi sistema zdravstvene i socijalne zaštite. Ona je potraga, čekanje na telefon, kucanje na vrata, uputi i papiri, komisije, procene i diskrecione odluke. Ona je neprospavana noć, dan bez predaha i stalna briga da li će pomoć stići na vreme. Potreba za negom starih, teško obolelih i osoba sa invaliditetom trajna je društvena potreba i nikada neće nestati. Zato ne sme zavisiti od toga gde neko živi, koliko novca ima ili koliko je njegova porodica snalažljiva. Podrška mora biti organizovana kao dostupna i razvijena mreža usluga u svakoj lokalnoj zajednici. Mreža koja povezuje zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Mreža koja postoji uz porodicu i za porodicu. Mreža koja ne zamenjuje ljubav i brigu najbližih, već ih podržava. Forum žena Srbija centra SRCE zalaže se za:
• razvoj dostupne mreže hospisa i palijativnih službi na teritoriji cele Srbije;
• jačanje timova kućne nege i palijativnog zbrinjavanja;
• ravnomernu dostupnost usluga u svim lokalnim samoupravama;
• poštovanje zakonskih rokova za ostvarivanje prava na pomoć i negu drugog lica;
• pojednostavljenje procedura za teško obolele i nepokretne osobe;
• psihološku podršku porodicama i neformalnim negovateljima;
• uvođenje usluga predaha za članove porodica koji godinama nose teret nege;
• institucionalno prepoznavanje i vrednovanje neplaćenog rada osoba koje brinu o teško obolelim članovima porodice.
Na Svetski dan hospisa i palijativne nege pozivamo institucije da prestanu da palijativnu negu posmatraju kao sporednu temu zdravstvene i socijalne politike. Potreba za negom neće nestati. Starih, teško obolelih i nemoćnih biće uvek. Zato je odgovornost države da obezbedi dostupnu mrežu podrške za svakog građanina, bez obzira na mesto stanovanja i materijalni status. Jer društvo se ne meri samo po tome kako leči bolest, već i po tome kako čuva dostojanstvo čoveka kada izlečenje više nije moguće. A dostojanstvo ne sme zavisiti od dobre volje porodice niti od toga koliko je neko uporan u obilasku šaltera, komisija i institucija. U vremenu kada se mnogo govori o demografiji, starenju stanovništva i socijalnoj sigurnosti, palijativna nega ne sme ostati na margini javnih politika. Odnos prema najtežim i najranjivijim životnim trenucima pokazuje zrelost jednog društva više nego bilo koja strategija ili statistika.
Briga nije privatni problem pojedinca i njegove porodice. Briga je javna odgovornost. Zato palijativna nega mora postati dostupno pravo, a ne privilegija onih koji imaju novac, veze ili snage da sami nose teret koji bi društvo trebalo da podeli.
(Hospis – sistem i pristup palijativnom zbrinjavanju namenjen osobama sa teškim, neizlečivim bolestima kojima je preostalo procenjeno 6 meseci života i manje)
