Srbija je i ovaj Svetski dan osoba sa autizmom dočekala bez Registra osoba sa
autizmom i bez zakona o roditelju – negovatelju, dok veliki broj devojčica iz spektra
autizma i dalje odrasta neprepoznat, bez dijagnoze, podrške i adekvatnog
razumevanja sistema.
Prema poslednjim dostupnim podacima iz 2024. godine, Institut za javno zdravlje
Srbije „Dr Milan Jovanović Batut” evidentirao je 1 666 dece sa dijagnozom
poremećaja iz autističnog spektra, pri čemu je broj dečaka približno četiri puta veći
od broja devojčica.
Ipak, stručna javnost i udruženja roditelja godinama upozoravaju da ovi podaci ne
odražavaju stvarno stanje, pre svega zbog nepostojanja sveobuhvatnog i
funkcionalnog registra, ali i zbog kasnog prepoznavanja autizma, naročito kod
devojčica, čiji su simptomi često suptilniji, manje uočljivi i zato lakše zanemareni.
Poremećaj autističnog spektra je širok termin koji obuhvata grupu neurorazvojnih
stanja, karakterisanih razlikama u komunikaciji, društvenoj interakciji i obrascima
ponašanja. Svako dete autizam ispoljava na drugačiji način i upravo ta različitost
zahteva individualni pristup, razumevanje i prilagođenu podršku.
Međutim, sistem i dalje najčešće prepoznaje samo one oblike autizma koji su
najvidljiviji. Zbog toga veliki broj devojčica prolazi kroz detinjstvo bez adekvatne
dijagnoze i podrške, sve do trenutka kada pubertet dodatno pojača postojeće
teškoće i uvede nove izazove za koje ni porodica, ali često ni institucije, nisu
pripremljene.
Pubertet je i za neurotipične devojčice period intenzivnih fizičkih, emocionalnih i
socijalnih promena, ali za devojčice iz spektra autizma on često predstavlja duboko
zbunjujuće, senzorno preplavljujuće i emocionalno iscrpljujuće iskustvo. Promene u
telu dolaze brže nego što dolazi razumevanje tih promena, a bez adekvatne podrške
porodice i institucija, taj period može postati izvor straha, povlačenja i dodatne
izolacije.
Roditelji u takvim situacijama često ostaju sami, suočeni sa složenim okolnostima za
koje nisu dobili ni znanje ni jasne smernice. U želji da pomognu svom detetu, prolaze
kroz iscrpljujući proces traženja podrške, stručnjaka i odgovora. A kada se porodični
kapaciteti iscrpe, prirodno je da pomoć očekuju od institucija.
Nažalost, upravo tu sistem najčešće pokazuje svoje slabosti. Zbog nedostatka
resursa, edukacije i senzibiliteta, često se pribegava rešenjima koja ne prate
prirodan razvoj devojčica iz spektra autizma.
Ponašanja koja proizlaze iz unutrašnje zbunjenosti, straha, senzorne preosetljivosti i
hormonskih promena često se posmatraju isključivo kao problem koji treba „smiriti“,
umesto kao signal koji treba razumeti. U takvom pristupu neretko se poseže za
medikamentima kao načinom kontrole ponašanja, umesto da se devojčicama pruži
podrška da razumeju sopstveno telo, emocije i promene kroz koje prolaze.
Takav pristup ne rešava problem već ga produbljuje. Devojčice koje već imaju
poteškoće u komunikaciji i socijalnoj interakciji dodatno se povlače u sebe i
udaljavaju od sveta koji ih okružuje. Time se smanjuje mogućnost da osveste telesne
senzacije, potrebe i emocije, kao i da izraze šta ih zbunjuje, plaši ili raduje.
I upravo tu dolazimo do suštine problema: inkluzija bez pažljivo strukturiranih
programa podrške, bez edukovanih stručnjaka i bez sistema koji razume
specifičnosti razvoja devojčica u spektru autizma ostaje samo ideja i mrtvo slovo na
papiru.
Dok god ne postoje pouzdani podaci, funkcionalan nacionalni registar, edukovani stručnjaci i jasno definisani programi podrške, iza deklarativne inkluzije ostajaće
devojčice koje odrastaju zbunjene, nevidljive i bez podrške onda kada im je ona
najpotrebnija.
